Lunes 15 Mayo 2023 | Visto: 20 veces | Versi�n Imprimible
El Ayuntamiento da Cartagena se suma a la celebración del Día Mundial del Síndrome de Ehlers Danlos (SED) este lunes, 15 mayo. Se trata de una enfermedad genética rara que afecta el tejido conectivo del cuerpo. Esto puede provocar una amplia gama de síntomas, incluyendo dolor crónico, fatiga, problemas de movilidad, fragilidad en la piel, discapacidad física grave y complicaciones vasculares potencialmente mortales. Como resultado, muchas personas con SED luchan para llevar una vida normal y enfrentan barreras diarias en su trabajo, educación y vida personal.
En vista de esto, los expertos ven necesario abordar las siguientes necesidades para mejorar la calidad de vida de las personas con SED: Diagnóstico temprano, acceso a la atención médica, adaptaciones en el lugar de trabajo y en el ámbito educativo, y concienciación pública.
La concejala de Servicios Sociales, Mercedes García, ha mantenido una reunión con María de los ángeles Díaz Lozano, presidenta de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y colagenopatías (ANSEDH). En este encuentro se han analizado las necesidades de las personas que padecen esta enfermedad y las dificultades que enfrentan en la vida diaria.